Pauline Neerman, Leuven

Ik ben Pauline, 33 jaar, en door de spierziekte SMA ben ik volledig hulpafhankelijk. Toch werk ik voltijds als redacteur en woon ik zelfstandig, met de assistentie van de Dienst Zelfstandig Wonen IZW in Leuven. Zij bieden me 24u op 24 en 7 dagen op 7 oproepbare hulp, waardoor ik alleen kan wonen, mijn job kan uitoefenen en een volwaardig eigen leven kan leiden.

Sinds 2004 heb ik PAB en dat is voor mij een ongelooflijke zegen geweest. Dankzij het assistentiebudget kon ik aan de universiteit gaan studeren en kon ik vervolgens een carrière uitbouwen. Om alleen te gaan wonen en zelfstandig te leven, bleek het PAB voor mij echter onvoldoende: aangezien ik 24/24 afhankelijk ben van hulp, is het voor mij werkelijk levensnoodzakelijk om de garantie te hebben dat er permanent iemand beschikbaar is. Dat allemaal continu zelf organiseren en 100% moeten steunen op een erg complexe en fragiele puzzel van assistenten, mantelzorgers en vrijwilligers in mijn eigen netwerk was op termijn voor mij onhoudbaar.

Ik was daarom ontzettend blij toen ik dankzij de invoering van het Persoonsvolgend Budget zorg en ondersteuning op maat kon inkopen bij een Dienst Zelfstandig Wonen. Dit was voor mij een enorme ontlasting omdat ik nu eindelijk zekerheid had dat de levensnoodzakelijke hulp altijd beschikbaar is. Als de beschikbare middelen voor Zelfstandig Wonen door de gevolgen van Correctiefase 2 in de komende jaren met 40% dalen, valt die zekerheid voor mij opnieuw weg. Mijn zelfstandig leven en mijn carrière die ik in de voorbije 15 jaren zo zorgvuldig heb opgebouwd komen zo toch weer in het gedrang…