Nick Van Melkebeke, Leuven

Ik ben Nick Van Melkebeke. Ik ben geboren in 1961 met CP.Ik ging naar school in MPI Ten Dries in Landegem. Ik droomde wel van gewoon onderwijs maar, mijn tempo lag daar veel te laag voor. Later heb ik wel nog talen gestudeerd in het gewone avondonderwijs .

Toen ik 15 was ging er recht over mijn school een home open voor mensen met een fysieke beperking en ik ben er op mijn 16 ook gaan wonen.Ik bleef dromen van zelfstandig wonen en ben in de jaren 80 heel wat projecten gaan bezoeken en heb ook PAB overwogen. Tenslotte koos ik voor IZW VZW. Ik verhuisde in mei 1993.

Dit was een bewuste keuze want het is een focus project in de stad. De woningen liggen verspreid en dat maakt het makkelijker om te integreren.Ik koos niet voor PAB omdat ik oproepbare permanentie essentieel vind en het voor mij onmogelijk is om al mijn hulp te plannen. Ik denk hierbij aan naar toilet gaan, een jas aandoen omdat het regent, drinken geven als ik dorst heb, een nieuwe CD in mijn installatie stoppen,… Allemaal kleine zaken maar steeds noodzakelijk om verder te kunnen. Ik hou er ook van om tussen die hulpvragen door te genieten van de rust in huis en mijn eigen ding te kunnen doen.

Ik startte in een huurwoning verbonden aan het project maar heb inmiddels mijn eigen woning kunnen aankopen binnen de cirkel waarin hulp verleend wordt.Ik ben goed geïntegreerd in de buurt. Ik doe in de mate van het mogelijke al mijn boodschappen zelf met mijn elektrische rolstoel en geniet ervan om te gaan wandelen (ik noem dat zo als ik met mijn rolstoel in de natuur rij), muziek te luisteren en regelmatig naar een concert te gaan.

Ook probeer ik een paar keer per jaar op reis te gaan om de dagelijkse sleur te breken.Door mijn beperking heb ik heel veel hulp nodig, dat gaat van me wassen, aan en uitkleden, eten en drinken geven, me op toilet helpen tot in mijn plaats telefoneren naar officiële instanties omdat ik heel moeilijk verstaanbaar ben voor iemand die me niet kent. Tot voor kort werkte ik regelmatig op de computer maar dat geeft zo veel spanning in mijn lichaam dat ik het mailen nu ook aan anderen moet overlaten. Wel in mijn bijzijn uiteraard want ik wil de regie niet helemaal uit handen geven.Van de dienst zelfstandig wonen moest ik onder de 30 uur hulp per week blijven terwijl ik in de praktijk 59 uur hulp per week nodig heb.

De meervraag wordt voor een deel geboden door mijn mantelzorgers, thuisverpleging en voor een deel door mensen die ik uit persoonlijke middelen betaal met dienstencheques. Ik heb voor dienstencheques moeten kiezen omdat de thuiszorgdiensten zich aan specifieke regels moeten houden die voor mij onleefbaar zijn. Zo mogen ze maar 1 keer poetsen in mijn badkamer maar door mijn beperking is dat meer nodig…

Dit is een keuze die ik persoonlijk niet zou maken want het versnipperen van al mijn hulp, maakt dat het moeilijker op elkaar af te stemmen is, waardoor mijn levenskwaliteit daalt.

Ook voor mijn mantelzorgers blijft de hulp niet evident. Het zijn mijn partner, mijn ouders en haar ouders. Maar mijn ouders en de ouders van mijn partner zijn inmiddels boven de 80 en hulp moet ik van hen niet meer verwachten. Dat maakt het voor mijn partner die full time werkt bijna onhoudbaar.

Toen er overgegaan werd tot PVF, werd door het VAPH alleen uitgegaan van de hulp die door mijn vergunde zorgaanbieder geboden werd. De dienst zelfstandig wonen werd ertoe verplicht om me in te schalen als 7 dagen woonondersteuning. Het budget viel mee en ik wist toen helemaal niet op welke manier men er aan kwam. Als gebruiker werd ik daar ook niet van op de hoogte gesteld. Ik ben het pas te weten gekomen, nu de brief van correctiefase 2 in de bus lag en de berekening van het budget er op vermeld stond. Maar hoe kan een dienst 24 uur permanentie en hulp moeten bieden in de individuele woningen van cliënten als je weet dat woonondersteuning volgens de site van het VAPH staat voor: De ondersteuning die u ’s avonds voorafgaand aan de overnachting en de volgende ochtend nodig hebt, zit daarin inbegrepen. U woont in dat geval meestal in een tehuis of een kleinschalige groepswoning.

De zorgaanbieder zorgt voor begeleiding, praktische hulp en, indien nodig, een permanentiesysteem waarmee hulp kan worden opgeroepen.

Volgens mij was het dus fundamenteel fout om me alleen in te schalen onder 7 dagen woonondersteuning.

Nu, met het invoeren van correctiefase 2 gaat mijn budget met 40 % dalen.

Als de dienst zelfstandig wonen me niet meer verder kan helpen heb ik een groot probleem. Mijn budget zal niet toereikend meer zijn en een voorziening wil me ook niet opnemen want het is ook voor hen ontoereikend voor de hulp die ik nodig heb.

De reguliere thuiszorgdiensten kunnen de zorg wel gedeeltelijk overnemen maar niet voldoende.

Ik vind het zelf ook helemaal geen kwaliteit van leven als er hulp in mijn woning is op momenten dat ik die niet nodig heb! Er komt ook nog bij kijken dat de kost voor het VAPH wel daalt als ik thuiszorgdiensten inschakel, maar de totale kost voor ons maatschappij zou hoger zijn want thuiszorg wordt uit andere budgetten extra gefinancierd.

Ik vind het onbegrijpelijk dat mensen met een gelijkaardige beperking die in een voorziening wonen een veel groter PVB gekregen hebben dan ik.

Als het VAPH het zo moeilijk vond om voor de diensten zelfstandig wonen een correcte berekeningswijze toe te passen, waarom hebben ze de cliënten dan niet laten inschalen door een DOP dienst en een ondersteuningsplan laten opstellen want dat is volgens hen een correcte tool.Het is tevens ook de manier om gelijke middelen tegenover gelijke vraag te bieden.

Ik kan wel een ondersteuningsplan indienen wat ik ook reeds deed, maar na objectivering zal ik op een wachtlijst komen en het zal nog tien jaar of meer duren voor ik mijn “meervraag” zal ontvangen.