Marleen Vander Geeten, Leuven

Op 11 juli 1964 werd ik geboren met een hersenverlamming door een zuurstoftekort. Tijdens mijn eerste levensjaren was het ziekenhuis mijn tweede thuis.

De kleuterklasjes en het lager onderwijs heb ik gevolgd in het gewone onderwijs maar dat was niet altijd eenvoudig laat staan simpel.

Omdat de lagere school geen succes was besloten mijn ouders om me tijdens mijn hoger onderwijs naar een school te sturen voor gehandicapten in Oost-Vlaanderen. Wat was dat moeilijk voor mij : ik was de “valide wereld” gewoon. Ik ben opgegroeid met 5 zussen en verder dan de kennis van mijn eigen handicap had ik niet. Tijdens die periode moest ik ook nog op internaat daar werd ik heel zelfstandig. In 1983 ben ik afgestudeerd als kantoorbediende met een diploma A3 kwalificatie op zak.

Ik ging terug thuis wonen, Er werd veel gepraat en nagedacht over mijn toekomst. Wat later met Marleen ? Mijn ouders stelde voor om later bij een van de zussen te gaan wonen wanneer ze er niet meer zouden zijn of naar een gezinsvervangend tehuis te gaan. Dat zag ik helemaal niet zitten, ik zei hen : “ik zie jullie allemaal heel graag, maar ik wil gelijk al mijn zussen zelfstandig gaan wonen en mijn eigen leven leiden. Ik ging op zoek naar alternatieven en ik leerde Zelfstandig Wonen kunnen en volgens mij was dit de oplossing. Ik wist dat er in het Gentse een project bestond en ik zette me daar op de wachtlijst.

In 1990 belde een klasgenoot van vroeger naar mij, hij woonde in een woning van het focusproject in Gent. De klasgenoot ging een jaar op vakantie en hij vroeg of ik geïnteresseerd was om een jaar in zijn aangepaste woning te komen wonen. ( hij hoopte van wel want anders was hij zijn woning kwijt) Dit was voor mij een buitenkans en ik nam het aanbod met beide handen aan. Tijdens dat jaar heb ik veel geleerd en goed beseft wat het inhoudt om zelfstandig te leven. Het was voor mijn ouders een hele geruststelling dat ik 24u op 24u iemand kon bereiken indien nodig.

De coördinator van Focus Gent vroeg me waarom ik naar Gent kwam wonen, in Leuven was er toch ook zo’n project. Dit was me niet bekend. In 1991 kwam de klasgenoot terug uit Tenerife en ik vertrok terug huiswaarts.

Met de woorden van de coördinator van Focus Gent in mijn achterhoofd ben ik op zoek gegaan naar IZW Leuven.. In Leuven wist men me te vertellen dat er toen een wachtlijst van 5 jaar was maar dat ik zeker in aanmerking kwam.

In afwachting op een positief antwoord van IZW Leuven ging ik in 1993 op zoek naar vrijwilligerswerk. Ik dacht te beginnen bij het onthaal van het “rode kruis” maar die wisten me te vertellen dat hun accommodatie niet toegankelijk was voor rolstoelgebruikers maar dat ik eens moest proberen bij VZW Mobiel want daar zochten ze nog vrijwilligers . Ik begon als vrijwilliger bij VZW mobiel en toeval wil dat op de zelfde bureau ook de assistenten van IZW Leuven zaten. Doordat ik bij VZW Mobiel ( Aangepast vervoer voor rolstoelgebruikers) werkte kwam alles in een stroomversnelling voor mij.

Nu 27 jaar later werk ik als vaste dispatcher bij VZW Mobiel, ben ik getrouwd en woon ik al 19 jaar in Leuven in onze eigen woning en maak ik al sinds 1994 ook gebruik van IZW Leuven.

Indien IZW-Leuven zou moeten stoppen en sluiten betekent dit voor mij een ramp. Waarom nu na zoveel jaar .Mijn hulpvraag ligt zover uit elkaar dat ik ze niet kan bundelen op een uur tijdens de dag (vb. toiletbezoek, gaan slapen, opstaan, douchen enz.) Mijn zorgbudget is met 40 % gedaald en in 2027 bedraagt dit nog op jaarbasis € 26.000. concreet betekent dit dat ik op 15 uur/week recht op hulp: 2 uur per dag.

Indien mijn handicap veranderd door ouderdom (want ik word er niet jonger op). Wat dan ????

Er wordt wel eens gezegd maar je hebt je man nog, dit is waar. maar ook onze toekomst geeft veel vraagtekens. Mijn man werkt sinds 1990 als ADL-assistent bij IZW-Leuven. Hij doet zijn job met hart en ziel. Indien IZW-Leuven moet sluiten waar gaat hij als 53-jarige man nog werk vinden ?

Gaan we terug naar de 19de eeuw dat alle “ gehandicapten” in een instelling horen of een woonzorgcentrum ??? Komaan zeg!