Diederik Ornelis, Leuven

Ik ben Diederik, 38 jaar. Informaticus, stage gedaan in Noorwegen en na mijn opleiding gewerkt bij ING bank Brussel en nadien bij KULeuven (ICTS dienst informatica). Omwille van mijn spierziekte (SMA type 3), heb ik besloten permanent thuis te blijven, voornamelijk omdat ik fysiek te snel achteruit ging toen ik werkte. Te veel stilzitten op bureau was niet goed voor mij. Daarom doe ik meerdere keren per week kinesitherapie en doe ik ook zelfstandig oefeningen om verdere achteruitgang te voorkomen. Verder doe ik vrijwilligerswerk thuis, meestal computer of informatica gerelateerd en ben ik actief in de zendojo van Leuven.

Een systeem met ADL assistentie was de enige manier voor mij om een kwalitatief leven te leiden, aangezien ik veel hulp nodig heb o.w.v. mijn spierziekte. Vroeger ben ik veel op reis geweest, momenteel is dit moeilijker aangezien mijn beperking zwaarder wordt. Gelukkig heb ik altijd kunnen rekenen op de assistentie en permanentie bij IZW vzw, die mij in staat stelde zelfstandig te kunnen wonen ondanks mijn handicap. Ik ben altijd dankbaar geweest om hier te mogen wonen, het zou een onmogelijke opgave zijn voor mij om alle dagelijkse activiteiten zelf te stellen die nodig zijn om te kunnen leven.

Laatste anderhalf jaar is er iets geweldigs gebeurt: er is een medicijn voor mijn ziekte, waardoor ik besloten heb extra zwaar te trainen met kinesitherapie en meerdere uren per dag zelfstandig. De resultaten van mijn training zijn zeer positief, maar ik heb nog een lange weg te gaan. Aangezien ik bij een systeem van zelfstandig wonen zit, kunnen ze mij daar helpen met voorbereiding van mijn training op allerhande gebieden, iets wat ik alleen nooit zou klaarspelen.

Maar als dan plots beslist wordt onze budgetten met 40% te verminderen, slik je wel even. Het systeem van zelfstandig wonen stelt mij in staat momenteel van elke dag te trainen, maar dat zal in de toekomst mij bijzonder moeilijk gemaakt worden.